「發病後的父親，很難跟他互動，我始終感覺我父親的眼睛後面藏著一個人，他真正的情緒藏在他的眼睛後面，但我卻無法接觸到他，很難受、很挫折⋯⋯」
慈濟志工曹知行，也是阿茲海默症協會（Alzheimer’s Association）的董事。2019年他牽起因緣，讓兩個組織的全美總會簽署合作備忘錄，致力在華人社區推廣對阿茲海默症的認識。「我是第一代移民，語言文化上還是會有一些差距，因此體認到華人在健康方面取得資源會碰到許多障礙。我自己的爸爸2011年診斷罹患阿茲海默症，2017年往生。親人被這個病帶走，是個很漫長的歷程⋯⋯」
在回憶裡刻畫
「我母親告訴我，當年抗戰爆發，父親投筆從戎在空軍服務。1940、50年代，台美關係還非常密切，他兩次代表台灣去美國接受訓練，那是一個只有輪船還沒有商業客機的年代，一年只選出一、兩位代表遠渡重洋⋯⋯」曹知行從回憶裡刻劃出年輕時的父親：「他講話很幽默，很有活力，喜歡帶著我們上山下海。後來越戰爆發，當時我唸高中，他被秘密派往寮國支援維修美國戰鬥機，還管過車輛，對器械非常熟悉，十分聰明的一個人。」
黑白照片上，曹知行的父親身著空軍制服筆挺煥發、笑容可掬、眼神靈動。再看看其他照片，每個時期的他，都很愛笑，像發光體似地，充滿能量。「後來我到美國，2001年家父78歲，也和母親一同搬到北加州，住在附近。父親那時還非常硬朗，喜歡京劇、還會拉胡琴，生活起居樣樣自己來，但幾年後，父親開始有些生活上的小意外，我當時沒警覺，父親其實已有阿茲海默症的前兆。」
一天曹知行將車子停在父親家的車道上，父親要把自己的車從車庫倒出來：「他那時是一路緊貼著我的車倒出來，兩台車都刮花了⋯⋯他理應是很會開車的人，後來我了解到，阿茲海默症患者因為腦部開始有不正常的蛋白質堆積，患者視覺產生扭曲，對距離判定不再精準。」另一回，曹知行帶母親去買東西，回家後卻找不著父親，很不尋常。「找了好久，後來是到附近他常去的商圈，才看見他一個人坐在藥局前的板凳上。問他為什麼在那裡，他也說不出個所以然，只說：『我在這裡等你們⋯⋯』」
迷失
由於病患腦部開始變異，無法再順利導航，思維邏輯、語言、行動，甚至連時間、空間都開始錯亂，最終，他們連話都不會說、路也不能走，連呼吸、吞嚥都成了問題⋯⋯迷失在認知的世界裡，和現實世界格格不入，他們感到困惑、挫折、情緒起伏不定——為什麼自己無法做到平常能完成的事？為什麼當自己問問題時，身邊的人卻回說：「你重複問過好幾次了⋯⋯」想說一句話，卻說不出口，想要表達，腦子裡卻連不上一個句子，連臉部的肌肉、手腳，都使不上力——笑容沒有了，是因為我迷惘，說不出一句話，不是我故意不回你，東西灑滿地，不是我要找麻煩，我迷路了，請你們，等等我⋯⋯等等我⋯⋯多一點耐心，等等我⋯⋯
「你知道這是怎麼回事，但是感受是另一回事，你沒辦法阻擋，只能眼睜睜地看著親人一直惡化。」當父親望向自己的眼神越來越陌生，再怎麼瞭解阿茲海默症病理的曹知行，還是必須努力調適自己的情緒：「至今還沒有一項藥物或治療，能治癒阿茲海默症，但在無力挽回病勢的情況下，我們希望，至少能在照顧的過程中，緩解病患和照顧者心理上的壓力。」
美國年度十大死因中，失智症排名第六（編註：阿茲海默症是失智症的一種，佔所有失智症病例的三分之二），無論在人力、財務、心理上，都造成極大的社會負擔。
在美國，65歲以上有九分之一的人有阿茲海默症，80多歲則是有一半到三分之一。
這是每一有長輩的家庭，都極度可能面臨的疾患。
人道照護
「證嚴法師說，兩件事情不能等，一個是行善，一個是行孝。」曹知行細膩地從人道角度，來看待阿茲海默症知識普及的急迫性，也因此慈濟北加州分會很早就和阿茲海默症協會分會合作，舉辦社區研討會。後來華人眾多的南加美國總會、紐約、新澤西分會，紛紛跟進。不只如此，兩個總會組織在簽訂合作備忘錄後，第一步，就是由阿茲海默症協會提供正式培訓，讓慈濟志工成為教育推廣講員，進入社區。如今全美已有六十多位慈濟志工成為正式講員。而當志工前往個案家庭訪視，遇到有失智症老人的家庭時，也能給予正確的諮詢和協助。
「因為現代人活得比較長，父母得病的機率也挺高，如果我們都能對阿茲海默症有所認知， 就能比較正確、貼心照顧父母。」
曹知行舉簡單的幾個例子：「比如視覺變化，病患因為視野缺損，不像我們正常人可以看得比較廣。所以我們不能突然去拍他的肩膀或突然靠近他耳朵說話，他會被嚇到，推開你、抓你⋯⋯我們會覺得『你反應幹嘛這麼大！』但其實那是出於自我保護，所以要和病患互動，最好是從他正面出現，再慢慢靠近，讓他的大腦有時間去連結。」⋯⋯「另外病患的腦部漸漸喪失計畫能力，所以問他問題時，要避免問開放性問題『你要吃什麼？』而是給他選擇題『吃麵還是吃飯？』『喝咖啡還是茶？』二選一，所以問問題時也要有技巧。」懂了這些，知道怎麼互動，可以設身處地站在病患的立場去思考，病患和照顧者就可以免去不必要的挫折和疲憊，心理上也不會那麼容易受傷。
“因為這是一個病，唯一可以改變的，就是我們改變自己的應對方式。
永遠都在
「我父親到晚期的時候，已經無法和我們說話了，但我知道他的情緒還在，他依舊可以感受得到身邊的人。我們就盡量幫他和外界保持聯繫，讓他和世界還有互動。不能講話，就握著他的手，還有讓他聽他最愛的京劇、講他的母語——聽覺，是其中一項不受到阿茲海默症影響的基本知覺，還有色、身、香、味、觸⋯⋯準備他愛吃的料理，讓他聞熟悉的味道，給他擁抱⋯⋯這些都很好。」曹知行和家人，溫柔地陪伴高齡94歲的父親，走完人生最後一程。
不要在情緒上把病患放棄了，雖然你看不出來，但這個人還在，這是我們在照顧父母上最需要瞭解的一點，他永遠永遠，都在那個地方。
