阿茲海默症專題 — 父親

撰文/王偉齡

曹知行的父親曹芳馨,年輕時在空軍服役,因表現優異,兩度代表台灣軍方前往美國受訓,也曾在越戰期間被秘密派往支援美軍。圖片來源/曹知行

「發病後的父親,很難跟他互動,我始終感覺我父親的眼睛後面藏著一個人,他真正的情緒藏在他的眼睛後面,但我卻無法接觸到他,很難受、很挫折⋯⋯」

慈濟志工曹知行,也是阿茲海默症協會(Alzheimer’s Association)的董事。2019年他牽起因緣,讓兩個組織的全美總會簽署合作備忘錄,致力在華人社區推廣對阿茲海默症的認識。「我是第一代移民,語言文化上還是會有一些差距,因此體認到華人在健康方面取得資源會碰到許多障礙。我自己的爸爸2011年診斷罹患阿茲海默症,2017年往生。親人被這個病帶走,是個很漫長的歷程⋯⋯」 

在回憶裡刻畫

「我母親告訴我,當年抗戰爆發,父親投筆從戎在空軍服務。1940、50年代,台美關係還非常密切,他兩次代表台灣去美國接受訓練,那是一個只有輪船還沒有商業客機的年代,一年只選出一、兩位代表遠渡重洋⋯⋯」曹知行從回憶裡刻劃出年輕時的父親:「他講話很幽默,很有活力,喜歡帶著我們上山下海。後來越戰爆發,當時我唸高中,他被秘密派往寮國支援維修美國戰鬥機,還管過車輛,對器械非常熟悉,十分聰明的一個人。」

黑白照片上,曹知行的父親身著空軍制服筆挺煥發、笑容可掬、眼神靈動。再看看其他照片,每個時期的他,都很愛笑,像發光體似地,充滿能量。「後來我到美國,2001年家父78歲,也和母親一同搬到北加州,住在附近。父親那時還非常硬朗,喜歡京劇、還會拉胡琴,生活起居樣樣自己來,但幾年後,父親開始有些生活上的小意外,我當時沒警覺,父親其實已有阿茲海默症的前兆。」

一天曹知行將車子停在父親家的車道上,父親要把自己的車從車庫倒出來:「他那時是一路緊貼著我的車倒出來,兩台車都刮花了⋯⋯他理應是很會開車的人,後來我了解到,阿茲海默症患者因為腦部開始有不正常的蛋白質堆積,患者視覺產生扭曲,對距離判定不再精準。」另一回,曹知行帶母親去買東西,回家後卻找不著父親,很不尋常。「找了好久,後來是到附近他常去的商圈,才看見他一個人坐在藥局前的板凳上。問他為什麼在那裡,他也說不出個所以然,只說:『我在這裡等你們⋯⋯』」

1950年代的全家福。曹芳馨(右)、曹知行(後中)。圖片來源/曹知行
2016年曹知行(前排右一)一家歡樂合照,其父曹芳馨(前排右三)因病症不再有笑容。圖片來源/曹知行

迷失

由於病患腦部開始變異,無法再順利導航,思維邏輯、語言、行動,甚至連時間、空間都開始錯亂,最終,他們連話都不會說、路也不能走,連呼吸、吞嚥都成了問題⋯⋯迷失在認知的世界裡,和現實世界格格不入,他們感到困惑、挫折、情緒起伏不定——為什麼自己無法做到平常能完成的事?為什麼當自己問問題時,身邊的人卻回說:「你重複問過好幾次了⋯⋯」想說一句話,卻說不出口,想要表達,腦子裡卻連不上一個句子,連臉部的肌肉、手腳,都使不上力——笑容沒有了,是因為我迷惘,說不出一句話,不是我故意不回你,東西灑滿地,不是我要找麻煩,我迷路了,請你們,等等我⋯⋯等等我⋯⋯多一點耐心,等等我⋯⋯

「你知道這是怎麼回事,但是感受是另一回事,你沒辦法阻擋,只能眼睜睜地看著親人一直惡化。」當父親望向自己的眼神越來越陌生,再怎麼瞭解阿茲海默症病理的曹知行,還是必須努力調適自己的情緒:「至今還沒有一項藥物或治療,能治癒阿茲海默症,但在無力挽回病勢的情況下,我們希望,至少能在照顧的過程中,緩解病患和照顧者心理上的壓力。」

美國年度十大死因中,失智症排名第六(編註:阿茲海默症是失智症的一種,佔所有失智症病例的三分之二),無論在人力、財務、心理上,都造成極大的社會負擔。

在美國,65歲以上有九分之一的人有阿茲海默症,80多歲則是有一半到三分之一。

阿茲海默症協會2021年統計數據

這是每一有長輩的家庭,都極度可能面臨的疾患。

受訓過的慈濟志工講員,要讓華人更認識失智症和阿茲海默症。圖片來源/慈濟新澤西分會

人道照護

「證嚴法師說,兩件事情不能等,一個是行善,一個是行孝。」曹知行細膩地從人道角度,來看待阿茲海默症知識普及的急迫性,也因此慈濟北加州分會很早就和阿茲海默症協會分會合作,舉辦社區研討會。後來華人眾多的南加美國總會、紐約、新澤西分會,紛紛跟進。不只如此,兩個總會組織在簽訂合作備忘錄後,第一步,就是由阿茲海默症協會提供正式培訓,讓慈濟志工成為教育推廣講員,進入社區。如今全美已有六十多位慈濟志工成為正式講員。而當志工前往個案家庭訪視,遇到有失智症老人的家庭時,也能給予正確的諮詢和協助。

「因為現代人活得比較長,父母得病的機率也挺高,如果我們都能對阿茲海默症有所認知, 就能比較正確、貼心照顧父母。」

全美解封後,接下來視疫情發展,將擴大社區訓練並重啟相關座談會。 圖攝於2019年慈濟新澤西分會的阿茲海默症座談會。圖片來源/慈濟新澤西分會
兩個組織的結合,除了訓練慈濟志工成為社區講員,也訓練慈濟醫護人員更了解如何診治照顧阿茲海默症病患。圖片來源/慈濟新澤西分會

曹知行舉簡單的幾個例子:「比如視覺變化,病患因為視野缺損,不像我們正常人可以看得比較廣。所以我們不能突然去拍他的肩膀或突然靠近他耳朵說話,他會被嚇到,推開你、抓你⋯⋯我們會覺得『你反應幹嘛這麼大!』但其實那是出於自我保護,所以要和病患互動,最好是從他正面出現,再慢慢靠近,讓他的大腦有時間去連結。」⋯⋯「另外病患的腦部漸漸喪失計畫能力,所以問他問題時,要避免問開放性問題『你要吃什麼?』而是給他選擇題『吃麵還是吃飯?』『喝咖啡還是茶?』二選一,所以問問題時也要有技巧。」懂了這些,知道怎麼互動,可以設身處地站在病患的立場去思考,病患和照顧者就可以免去不必要的挫折和疲憊,心理上也不會那麼容易受傷。

“因為這是一個病,唯一可以改變的,就是我們改變自己的應對方式。

慈濟志工/阿茲海默症協會董事 曹知行

永遠都在

「我父親到晚期的時候,已經無法和我們說話了,但我知道他的情緒還在,他依舊可以感受得到身邊的人。我們就盡量幫他和外界保持聯繫,讓他和世界還有互動。不能講話,就握著他的手,還有讓他聽他最愛的京劇、講他的母語——聽覺,是其中一項不受到阿茲海默症影響的基本知覺,還有色、身、香、味、觸⋯⋯準備他愛吃的料理,讓他聞熟悉的味道,給他擁抱⋯⋯這些都很好。」曹知行和家人,溫柔地陪伴高齡94歲的父親,走完人生最後一程。

不要在情緒上把病患放棄了,雖然你看不出來,但這個人還在,這是我們在照顧父母上最需要瞭解的一點,他永遠永遠,都在那個地方。

慈濟志工/阿茲海默症協會董事 曹知行

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